Bra informationskällor för patienter med funktionella symtom är en hjärtefråga för mig. Så mycket av stigmatisering och okunskap går att minska med hjälp av pedagogisk, seriös och kunnig information. Vid behandling och rehabilitering av funktionella tillstånd är förståelse för symtomens uppkomst det första steget, och om patienten själv är delaktig och intresserad av att förstå vilka mekanismer som är inblandade ökar chanserna att tillfriskna mångfalt.

Många patienter har beskrivit lättnaden de känt av att känna igen sig i beskrivningar, att få förståelse för att det inte är inbillning eller ”bara sitter i huvudet”, att kunna sluta leta enbart biomedicinska förklaringar och att få möjlighet att hitta pusselbitar när de tagit del av material som ”När kroppen säger ifrån” eller Neurosymptoms.org. Men det har saknats mer omfattande information för patienter med många olika symtom.

Som tur är finns det kloka människor som förstått behovet av bra webbplatser att gå till när man söker information om funktionella tillstånd. Forskningsnätverket ETUDE och den brittisk-danska forskaren Chloe Saunders gick i land med sitt stora projekt webbplatsen Bodysymptoms i januari 2024. På våren 2024 bestämde jag, Arwa Josefsson, David Gyll, Hannah Linnros och Johan Bengtsson oss för att börja jobba med en svensk översättning. Nu är den äntligen klar, och på Svenska Psykiatrikongressen i Göteborg idag presenterade jag och Johan Bengtsson webbplatsen. En kopia av presentationen kan laddas ned nedan. Fler presentationer kommer att komma under våren.

Webbplatsen är skapad av forskare tillsammans med patienter som har erfarenhet av att leva med tillstånden, vilket skapar en sällsynt stor trovärdighet i upplägget. Den innehåller både övergripande information, praktiska tips och mängder av länkar till mer information på nätet. Den svenska översättningen och anpassningen är i stort sett klar. Det saknas översättning av vissa av de mer handfasta ”guiderna”, men vi jobbar vidare på det. Den finns än så länge på 5 språk, men planen är att den skall översättas till fler.

I Sverige saknas tyvärr helt officiella initiativ för att minska de glapp som finns mellan vetenskapens kunskapsläge, den kliniska sjukvården och allmänhetens kunskap om funktionella tillstånd. Patienter och sjukvårdspersonal skulle vinna mycket på att det, som i t ex Danmark och Storbritannien fanns bra information i officiella kanaler som t ex 1177, Socialstyrelsen och Folkhälsomyndigheten.

Digital föreläsning om Funktionella neurologiska symtom för ett 90-tal fysioterapeuter i Västerbotten. Fokus på förklaringsmodeller och fysioterapeuternas viktiga roll i diagnostik och behandling.

Bilder finns att ladda ned under ca en månad framöver, därefter går det bra att höra av sig till mig om man vill ha bilderna.

I ett uppföljande direktsänt program ger Arwa Josefsson bra förklaringsmodeller till hur smärtsystemet fungerar.

Se avsnittet här.

I inslaget om styrkelyftaren Emil Johansson tar man upp hans besvär med funktionell svaghet, och han förklarar på ett bra sätt själv. Jag blev intervjuad om vad FNS är. Klippet kan nås via SVT:s app eller här.

2 halvdagar med blandad personal från Neuro-Strokeavdelning, Rehabmedicin och Psykiatri. I Östersund finns redan nu mycket kompetens och god vilja att erbjuda bra vård för patienter med funktionella neurologiska symtom. Fokus på att vårdkedjan från akutsjukvård till rehabilitering behöver sitta ihop i förklaringar, diagnostik och bemötande. Vi kom också in på farliga älgar (den på bilden höll sig lugn), konstiga rallybilar och Kent.

Otroligt inspirerande och kul att få komma till Östersund där man satsat på dessa dagar. Tack för inbjudan!

Föreläsningsbilder finns nedan att ladda ned under ca en månad. Därefter går det bra att höra av sig om man vill ha bilderna.

The Oslo Chronic Fatigue Network är ett europeiskt nätverk av forskare, kliniker och tidigare patienter som arbetar med att förbättra kunskaper om svåra långvariga symtomtillstånd som Postcovid och Kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS). Dessa tillstånd är tyvärr ofta förknippade med felaktiga föreställningar om att det är ”mystiska tillstånd”, att det inte går att bli frisk och att det är farligt med rehabilitering.

Här är en sammanfattande debattartikel från nätverket som borde vara utgångspunkt även för diskussionen i Sverige.

I Fråga doktorn på SVT den 25 november tog man upp Långvarig smärta och hur det kan förstås som en störning i smärtsystemet. Arwa Josefsson och Jens Persson förklarar det på ett bra sätt. Kan ses på SVT Play fram till 14 juni 2025.

1 timmes digital föreläsning för Primärvården i stora hela Norrbotten. Försök att ha fokus på primärvårdsperspektivet, men också betoning på förankring av förklaringsmodell.

Föreläsningsbilder + lite extramaterial finns att ladda ned under ca en månad.

Vid Karolinska sjukhuset, Huddinge pågår en studie om Funktionella Neurologiska symtom (FNS). Som en del av studien görs en enkät.

Syftet med enkäten är att kartlägga hur vårdgivare och allmänhet uppfattar och förhåller sig till funktionella neurologiska symtom (FNS).

Du kan delta som patient, närstående, sjukvårdspersonal eller allmänhet och det krävs inga förkunskaper. Deltagandet är anonymt och enkäten tar ca 15 minuter att fylla i.

Hjälp gärna till att öka kunskaperna om FNS! Scanna länken ovan med din mobil eller klicka på länken nedan.

https://redcap.ki.se/surveys/?s=EW47A984LNTM7FDY

Återigen dags för förmånen att påverka framtidens psykiatri genom att prata om Funktionella tillstånd på kurs för blivande specialistläkare. Bra diskussioner och illustrativa patientfall som hjälper oss att se komplexiteten men samtidigt ger vägar framåt.

Extramaterial för sånt som vi inte hann med finns att ladda ner under ca en månad framöver.