Bra informationskällor för patienter med funktionella symtom är en hjärtefråga för mig. Så mycket av stigmatisering och okunskap går att minska med hjälp av pedagogisk, seriös och kunnig information. Vid behandling och rehabilitering av funktionella tillstånd är förståelse för symtomens uppkomst det första steget, och om patienten själv är delaktig och intresserad av att förstå vilka mekanismer som är inblandade ökar chanserna att tillfriskna mångfalt.

Många patienter har beskrivit lättnaden de känt av att känna igen sig i beskrivningar, att få förståelse för att det inte är inbillning eller ”bara sitter i huvudet”, att kunna sluta leta enbart biomedicinska förklaringar och att få möjlighet att hitta pusselbitar när de tagit del av material som ”När kroppen säger ifrån” eller Neurosymptoms.org. Men det har saknats mer omfattande information för patienter med många olika symtom.

Som tur är finns det kloka människor som förstått behovet av bra webbplatser att gå till när man söker information om funktionella tillstånd. Forskningsnätverket ETUDE och den brittisk-danska forskaren Chloe Saunders gick i land med sitt stora projekt webbplatsen Bodysymptoms i januari 2024. På våren 2024 bestämde jag, Arwa Josefsson, David Gyll, Hannah Linnros och Johan Bengtsson oss för att börja jobba med en svensk översättning. Nu är den äntligen klar, och på Svenska Psykiatrikongressen i Göteborg idag presenterade jag och Johan Bengtsson webbplatsen. En kopia av presentationen kan laddas ned nedan. Fler presentationer kommer att komma under våren.

Webbplatsen är skapad av forskare tillsammans med patienter som har erfarenhet av att leva med tillstånden, vilket skapar en sällsynt stor trovärdighet i upplägget. Den innehåller både övergripande information, praktiska tips och mängder av länkar till mer information på nätet. Den svenska översättningen och anpassningen är i stort sett klar. Det saknas översättning av vissa av de mer handfasta ”guiderna”, men vi jobbar vidare på det. Den finns än så länge på 5 språk, men planen är att den skall översättas till fler.

I Sverige saknas tyvärr helt officiella initiativ för att minska de glapp som finns mellan vetenskapens kunskapsläge, den kliniska sjukvården och allmänhetens kunskap om funktionella tillstånd. Patienter och sjukvårdspersonal skulle vinna mycket på att det, som i t ex Danmark och Storbritannien fanns bra information i officiella kanaler som t ex 1177, Socialstyrelsen och Folkhälsomyndigheten.